Audiência fez apanhado de sugestões para encaminhamentos (Foto: João Gilberto)

Com o auditório da Assembleia Legislativa do Rio Grande do Norte lotado, foi realizada nesta quinta-feira (10) a Audiência Pública “A Experiência das Mães Atípicas: a Importância da Inclusão e Apoio”. O debate foi proposto pela deputada Divaneide Basílio (PT), reunindo mães, especialistas, representantes de instituições, movimentos sociais e parlamentares de Natal e interior potiguar para discutir os desafios enfrentados por famílias que cuidam de filhos com deficiências.

A discussão rendeu uma série de encaminhamentos que servirão como um plano de trabalho para a Frente Parlamentar da Pessoa com Deficiência da Assembleia e também para subsidiar políticas públicas a serem implementadas no Estado.

Durante a audiência, foram ouvidos relatos emocionantes de mães que vivenciam diariamente uma rotina intensa de cuidados, renúncias pessoais e falta de apoio estrutural por parte do Poder Público. Elas relataram a dificuldade em conciliar o cuidado com seus filhos com a vida profissional e social, além da sobrecarga física e emocional gerada por essa jornada.

Na discussão, o coordenador-geral do Plano dos Direitos da Pessoa com Deficiência da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, do Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania, Alex Alverga, falou sobre as estratégias do Governo Federal para a ampliação do atendimento às famílias atípicas. De acordo com ele, é uma prioridade do Governo Federal, mas é importante que a busca por essa implantação seja conjunta com municípios e população.

“Queremos que esse plano consiga chegar à vida e ao dia a dia das pessoas, melhorando a capacidade do Estado no diagnóstico em tempo adequado, mas também de dar também o atendimento, com políticas de saúde e assistência social”, disse Alverga, afirmando ainda que é um plano que visa criar essa governança local. “Política Pública só funciona na pressão. Se as pessoas não tiverem um espaço, que entendemos que é o espaço do conselho, fica mais difícil de se dar andamento. E os municípios precisam criar e fortalecê-los (os conselhos) para que exista a adesão ao plano nacional”, disse.

Na discussão, diversas mães puderam relatar suas dificuldades, que vão além de cuidar dos filhos. Nos relatos, as mães disseram que, por vezes, são terapeutas, enfermeiras e até advogadas. Porém, tanto mães quanto instituições que participaram do debate afirmaram que desistir nunca é uma opção. Inclusive, na última das mais de 30 participações na audiência pública, Raquel Monteiro, mãe de Erick e Kimberly, fez um relato que emocionou todos os presentes.

“Não temos o privilégio de desistir”

Os filhos de Raquel, que têm 15 anos, têm uma síndrome rara. A incidência, de acordo com ela, é de 1 em um 1 milhão. “Receber o diagnóstico que seu filho não vai poder ter uma vida normal, que vai precisar de tratamentos, faz com que você entre em um mundo desconhecido. Eu não conhecia quase nada. E me deparei com um filho nos braços com um mínimo de esperança porque o diagnóstico de Erick era de que ele não teria condições de andar, falar, nem de dar sinal de estar consciente. Mas, hoje, ele é a prova viva de que diagnóstico não é destino e ele foi um dos aprovados para o IFRN”, relatou a mãe, que estava com os dois filhos na audiência.

“Não temos privilégio de desistir. Assim é a minha vida e da maioria das mães aqui. Quem falou antes, falou um pouco sobre mim. Nós, mães atipicas, eu comparo com a Fênix: a gente se destrói num dia, mas somos obrigadas a renascer no outro”.

A deputada Divaneide Basílio, autora da proposta, ressaltou a importância de dar visibilidade à causa e construir políticas públicas eficazes para acolher essas mulheres. Ela destacou que o objetivo da audiência foi justamente ouvir, acolher e transformar as dores em pautas concretas, por meio da mobilização do legislativo estadual.

Essas mães precisam ser vistas, reconhecidas e apoiadas. Precisamos pensar em políticas de cuidado, inclusão e suporte para quem cuida. Não é possível falar de inclusão sem pensar em quem sustenta, com tanto amor e esforço, esse processo”, afirmou a parlamentar.

“Foi a audiência mais cheia de emoção e não poderia terminar de forma mais forte. É um sinal de luz também”.

Encaminhamentos

Ao final da audiência, diversos encaminhamentos foram enumerados por Divaneide Basílio, a cobrança para que se implementem políticas públicas de saúde mental e terapêutica, além de mecanismo de escuta e atenção de saúde integral, para as mães atípicas; a capacitação para educação inclusiva e atendimento às crianças nos serviços públicos; acompanhar junto à Sesap e Unicat o abastecimento de medicamentos, insumos e alimentos para tratamentos de crianças e jovens; ampliar divulgação de legislações resoluções e orientações técnicas de atendimentos específicos de crianças e pessoas atípicas; e dar andamento à criação do Fórum Estadual das Mães e Famílias Atípicas, fortalecendo trocas e experiências.

“Vamos encaminhar o conteúdo da audiência às secretarias do Governo, assim como vamos também dar andamento a esses encaminhamentos na Assembleia Legislativa, tanto na Comissão de Direitos Humanos quanto na Frente Parlamentar da Pessoa com Deficiência”, disse a deputada.

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