Blog Carlos Santos

Por Fernando Lavieri (IstoÉ)

Lucas e Lucas: parceria entre paciente (Foto: Marco Ankosqui)

O mundo está lá, pertinho, ao alcance dos olhos. O globo terrestre fica em cima do ventilador mecânico que fornece oxigênio a Lucas Barbosa dos Santos, 19 anos. Desde os dois anos, a representação geográfica dos mares e continentes da Terra é a única visão que ele tem do planeta.

Em junho de 2001, o jovem deu entrada na Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, na zona central de São Paulo, com uma queixa de pneumonia, e de lá não saiu mais.

Portador da Doença de Pompe, enfermidade rara que causa fraqueza muscular progressiva e para a qual ainda não existe cura, Lucas não respira mais sozinho. Consegue apenas falar, com dificuldade, e movimentar os olhos.

Um box da enfermaria pediátrica da instituição é sua casa. Obviamente, ele nunca pôde ir a escola, mas no final do ano ganhou o diploma de formatura no ensino fundamental depois de passar na prova do Exame Nacional para Certificação de Competências de Jovens e Adultos (ECCEJA), aplicado pelo Ministério da Educação a pessoas que, por alguma razão, não conseguiram frequentar as salas de aula.

Dos 1,6 milhão de inscritos, o rapaz foi o único candidato da classe hospitalar a fazer a prova. Agora, para 2019, prepara-se para aprender o conteúdo do ensino médio e, depois, da faculdade.

Lucas, o menino que nunca vê o céu, quer ser astrofísico.

A aprovação de Lucas no exame é resultado da feliz combinação entre vontade de aprender, garra e força, por parte do garoto, e da solidariedade de voluntários e estudantes de medicina da Faculdade de Medicina da Santa Casa, que se revezaram ao longo de anos do lado do leito para ensiná-lo a ler, a escrever e a entender um mundo que ele nunca viu de verdade.

A única coisa que ele consegue enxergar é o que pode ser visto pelas nesgas do pequeno vitral de uma das paredes do box e as imagens que aparecem na tevê disponível para ele.

No início do ano, o estudante Lucas Maschietto Boff, um dos professores do Lucas paciente, percebeu que ele estava meio triste, sem perspectivas. “Criamos um canal no Youtube”, conta o futuro médico.

No “Universo do Lucão”, o garoto fala sobre o seu dia a dia, e incentiva, com palavras de apoio, a quem passa por situações difíceis.

O estudante de medicina achou que a comunicação virtual ainda não era tudo. Como Lucas já tinha aprendido muito conteúdo do ensino fundamental, a turma resolveu inscrevê-lo no Ecceja. Pronto, estava estabelecida a meta para 2019. Os estudantes iniciaram um intensivão para o “Lucão”.

“Fizemos a divisão por dia, horário e disciplina”, conta Lucas, o estudante.

A melancolia passou. Entre os meses de abril e julho, o garoto estudou intensivamente. Em agosto, dois examinadores do Instituto Nacional de Estudos e Pesquisas Educacionais Anísio Teixeira, vinculado ao Ministério da Educação, foram até a Santa Casa para aplicar a prova.

A redação foi difícil. O tema “Alimentação Industrial” não é lá dos mais fáceis para serem abordados de forma criativa e interessante. Mas Lucas passou.

No processo, ao mesmo tempo em que aprendeu, ensinou. “Ele me ajudou muito. Melhorei minha comunicação com os pacientes. Lucas é um exemplo de superação, força, perseverança e foco”, diz Lucas Boff.

“Com o Lucas e outros pacientes em situações semelhantes estamos sempre em um processo de aprendizado”, afirma o médico Marco Aurélio Sáfadi, diretor do Departamento de Pediatria da Santa Casa.

A capacidade intelectual do rapaz chama a atenção. As paredes à sua volta são enfeitadas com imagens de santos, de Nossa Senhora de Fátima e dos ídolos Usain Bolt, o carismático atleta jamaicano, e Neymar, que chegou a visitá-lo, em 2010.

Mas seu livro de cabeceira é “Uma breve história do tempo”, do físico inglês Stephen Hawking, morto em março do ano passado e dono de uma das mentes mais brilhantes da história.

Comparado a nomes como o do astrônomo florentino Galileu Galilei (1564-1642) e o do físico alemão Albert Einstein (1879-1955), Hawking fez dos buracos negros seu principal objeto de estudo, conduzidos na Universidade Cambridge, na Inglaterra.

Previstos na teoria da relatividade de Einstein, os buracos negros são objetos densos dos quais nem mesmo a luz consegue escapar.

O físico inglês contrariou o pensamento vigente: provou que eles podem sumir e irradiam energia, conhecida hoje como radiação Hawking. Seus trabalhos usaram dados da relatividade geral e da teoria quântica.

A primeira estuda estrelas e galáxias. A segunda, átomos e partículas muito pequenas.

Sáfadi: aprendizado com Lucas (Foto: Marco Ankosqui)

Ambas formam a base do conhecimento que aos poucos revelam como nasceu o universo.

Como Lucas, Hawking sofria de uma doença que o deixou paralisado. Ele tinha Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), enfermidade neurodegenerativa que aos poucos tirou do físico até mesmo sua capacidade de se comunicar com o mundo — ele falava por meio de um sintetizador de voz.

E, como Hawking, Lucas supera os limites do corpo com a potência da mente. E ele quer ir muito mais adiante, sonhando em ouvir e entender a língua das estrelas como fez seu ídolo inglês. No seu caso, mesmo sem nunca ter visto a beleza de um céu estrelado. “Ele era um gênio”, diz o garoto sobre Hawking. E perseverante, como Lucas.

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