Por Marcello Benevolo – Especial para o BCS

Emilly Leiros e Elidiane Leiros, mãe e filha, sendo felizes em meio às dificuldades (Fotos: reportagem)

Calça rosa. Blusa rosa. Casaco rosa. Mochila rosa. Máscara rosa. Na vida de Emilly Leiros, o rosa não é uma cor. É uma identidade.

A adolescente de 15 anos convive desde o nascimento com a mielomeningocele, uma malformação congênita na coluna vertebral. A condição trouxe complicações renais graves. Ela passou anos em diálise, fez um transplante de rim e segue em acompanhamento clínico no Hospital Universitário Onofre Lopes (HUOL/UFRN), em Natal. Ali, entre consultas e exames, ela criou uma admiração especial por uma enfermeira da pediatria: uma profissional de cabelos coloridos que a encantou.

Emilly queria o mesmo para si. Cabelos cor-de-rosa.

Em uma quinta-feira de aniversário, ao completar 15 anos, ela ganhou o presente que tanto desejava. A Comissão de Cuidados Paliativos do HUOL realizou o desejo. O gesto virou festa.

“Em meio a todo o processo difícil que ela passou, vê-la realizar o que tanto queria é motivo de muita gratidão”, disse Elidiane Leiros, mãe de Emilly. “Quero agradecer por todo o amor, carinho e cuidado, porque além de cuidarem da minha filha, eles também olham por mim”, completou.

A médica paliativista pediátrica Ana Leonor Medeiros, do HUOL, traduziu o que o gesto representa: “O desejo de Emilly é que, a partir de agora, ela seja reconhecida como a menina do cabelo cor-de-rosa, e não mais apenas como a menina da cadeira de rodas rosa.”

Muito além do fim da vida

A história de Emilly é um retrato preciso do que o cuidado paliativo é; e do que ele não é.

Ela não está à beira da morte. Tem 15 anos, uma vida pela frente e uma doença crônica sem cura que exige cuidado permanente. O paliativismo cuida dela. Não para deixá-la morrer. Para que ela viva melhor.

“O cuidado paliativo é uma abordagem do sofrimento humano”, define a médica geriatra e paliativista Dra. Laís Abreu, da equipe do HUOL. “Nossa principal missão é melhorar esse sofrimento, físico, psicológico, social e espiritual, diante de doenças que ameaçam a vida. E esse sofrimento não se restringe apenas ao paciente. Ele envolve a família inteira.”

A Comissão de Cuidados Paliativos do HUOL é formada por 41 profissionais de diversas áreas, como médicos, farmacêuticos, enfermeiros, técnicos de enfermagem, psicólogos, fisioterapeutas e nutricionistas. Em maio passado, 31 pacientes internados estavam sob acompanhamento da equipe, com idade mediana de 66 anos. Cerca de 51% eram oncológicos. Mas o cuidado não se restringe ao câncer. Pacientes com doenças cardíacas, hematológicas, renais e hepáticas também são atendidos. O alcance vai além das enfermarias: inclui ambulatório e, para os mais debilitados, a telemedicina.

O paliativismo ainda não é uma especialidade médica reconhecida oficialmente no Brasil, mas caminha para isso. “Estamos numa fase de transição. Vai ser tornada oficialmente uma especialidade, vai ter residência. Já se reconhece a necessidade. Isso é um bom sinal”, avalia o Dr. Marcos Jácome, ginecologista e obstetra, 1º vice-presidente do Conselho Regional de Medicina do Rio Grande do Norte (CREMERN). O próprio Conselho criou, há cerca de quatro anos, uma Câmara Técnica de Cuidados Paliativos, grupo de especialistas para orientar a entidade em questões éticas e técnicas da área.

Um tabu persiste

Apesar do crescimento da área, o paliativismo ainda carrega um peso cultural difícil de superar. Na cabeça de muita gente, e também de muitos médicos, chamar a equipe paliativa é sinal de desistência.

“Existe uma associação de que o cuidado paliativo é solicitado quando ‘não tem mais o que fazer'”, reconhece a Dra. Laís. “Isso vem de uma realidade do nosso país onde o paliativo é chamado quando os pacientes já estão muito graves. Muitas vezes chegamos com pacientes inconscientes, sem conseguir verbalizar desejos, com a família em sofrimento intenso. As pessoas associam nossa presença com a morte apenas porque somos chamados tarde demais.”

A Dra. Ana Kalline, oncologista pediátrica e paliativista, aponta a raiz cultural do problema: “No Nordeste, temos muito isso de querer ‘fazer tudo’. O Brasil tem o complicador cultural de que ‘cuidar’ é intervir ao máximo. Mas quando se entende a qualidade de vida, o tempo que resta, as decisões, os perdões e as finalizações, o paciente se sente mais tranquilo para seguir.”

A ciência é clara. “Pacientes acompanhados pelo cuidado paliativo vivem mais e vivem melhor”, afirma a Dra. Laís. “Nosso objetivo não é antecipar o óbito, nem limitar tratamentos. É identificar os tratamentos pertinentes para que, quando não forem mais elegíveis, esse paciente tenha dignidade de vida”, explica a médica

“Achamos que era eutanásia”

Hospital Universitário Onofre Lopes fica localizado em Natal (Foto: Gov. Federal)

Dona Marinete Cosme Pereira tem 77 anos. Moradora de São José de Mipibu (RN), ela está internada no HUOL há cerca de duas semanas. O diagnóstico é um câncer biliar em estágio terminal. Passou por cirurgia, mas não foi possível retirar todo o tumor. Não há indicação para quimioterapia, radioterapia ou qualquer tratamento modificador da doença. Ela chegou muito debilitada. Não há previsão de alta.

Para chegar ao HUOL, a família precisou recorrer à Justiça. Antes, Dona Marinete ficou dez dias em uma UPA em São José de Mipibu, à espera de uma vaga, sem respostas claras sobre o seu estado.

São nove filhos. Dois deles conversaram com esta reportagem: Fábio Pereira, 43 anos, copeiro, e Rosineide Pereira, 51, técnica de enfermagem. Dois meses antes de internar a mãe, a família havia perdido uma irmã. O luto chegou em dobro.

Quando os médicos informaram que Dona Marinete entraria em “estado paliativo”, o susto foi imediato, inclusive para quem deveria conhecer o assunto. Rosineide trabalha há anos na área da saúde. É técnica de enfermagem na Liga Norte-Rio-Grandense Contra o Câncer e em uma casa de apoio que recebe pacientes de todo o interior do estado. Ainda assim, o nome soou como sentença.

“Foi um choque para todos nós”, conta a técnica de enfermagem. “No início foi tenso. Achávamos que ela ia desfalecer, tipo uma eutanásia, que iam deixá-la ali sem comer, sem fazer nada”, lembra Rosineide.

A médica explicou. A família ouviu. E o medo deu lugar a algo diferente.

“Agora a gente está vivendo, conversando com ela, falando das coisas que ela gosta, da casa dela e levando pensamento positivo”, e “Ela continua dizendo que se sente muito bem cuidada”, relata Rosineide.

Dona Marinete sabe que está doente. Mas não quer saber de tudo. “Ela sabe da doença. Só não quer saber dessa parte final”, diz Rosineide, com a serenidade de quem já atravessou a negação.

O amor cura

Do outro lado da dor, o irmão Fábio encontrou palavras simples para nomear o que está vivendo ao lado da mãe: “Estou aprendendo que o cuidado paliativo é ‘amor cura’. É você esquecer a doença e ver o doente, ver o que ela precisa de atenção, carinho e conforto. Agora a gente tem esse tempo para dar o melhor para ela.”

Fábio é católico. A irmã é adventista. Entre os dois, e entre os outros sete filhos, os netos, os amigos, há a convicção de que esse tempo ao lado da mãe é o maior presente que poderiam oferecer. “Nos sentimos fortalecidos”, afirma.

A frase “amor que cura” pode soar simples. Mas ela resume uma filosofia inteira de cuidado que a medicina levou séculos para reconhecer como legítima. E que ainda encontra resistência em muitos consultórios e corredores hospitalares pelo Brasil.

Um sorvete, uma formatura, um filho que voltou

No HUOL, a equipe paliativa não cuida apenas de sintomas. Cuida de desejos.

Existe o “Cine Paliativo”, sessões de filmes com pipoca em áreas comuns do hospital. Comemorações de aniversário com bolo. Passeios terapêuticos com direito a uma linda vista para o mar, bem em frente à praia dos Artistas. Visitas de crianças com apoio da psicologia. “Tentamos fazer com que o paciente não viva apenas a doença”, conta a Dra. Laís.

Certa vez, a equipe soube que uma paciente de 44 anos, internada há cerca de um mês com uma doença hematológica, havia sonhado que tomava sorvete. “Nós conseguimos o sorvete para ela”, conta a Dra. Ana Kalline. “Ela tomou o sorvete e faleceu pouco depois”, relembra a médica.

Houve a formatura realizada dentro do hospital, para que um paciente não perdesse o momento de receber o diploma. E o caso que ninguém esquece: um filho detento que saiu do presídio para se despedir da mãe antes que ela partisse.

“Atender desejos é fundamental. O objetivo é hospitalizar menos e permitir que eles vivam esses momentos”, resume a Dra. Ana Kalline.

O sabor do sorvete antes do adeus… (Foto: Web)

A vez do paciente

Um dos pilares do paliativismo é o protagonismo de quem está doente.

“Quando somos chamados de forma precoce, o paciente é o protagonista. Ele consegue verbalizar desejos, compreender riscos e benefícios. Isso pode ser registrado em prontuário ou em cartório como um testamento vital. Se estiver registrado, seus desejos devem ser respeitados, a despeito da vontade da família. Isso é a autonomia do paciente”, explica a Dra. Laís.

Mas quando a equipe chega tarde, a cena muda. Quem decide é a família, em sofrimento intenso, sem preparo, com o tempo curto.

O Dr. Marcos Jácome vivenciou isso de perto como gestor de um hospital privado de Natal. Em um caso, a médica paliativista explicou o quadro a três filhos de uma paciente. Dois aceitaram. Uma filha resistiu. O impasse durou semanas. “Ela se convenceu, mas no finalzinho. E nesse momento o sofrimento já tinha sido muito grande”, lembra.

Daí a importância de conversar antes. Enquanto é possível. “Converse com a sua família”, é o conselho que o médico repete.

“A gente não sabe quando, onde e de quê”

O Dr. Marcos Jácome tem 59 anos e uma especialidade que vive de começos: a ginecologia e obstetrícia. Sua rotina é de partos, de famílias que chegam felizes ao hospital, de vidas que chegam ao mundo. É o lado festivo do ciclo da existência. Mas ele sabe que o ciclo tem outro lado.

“É normal que a gente nasça, viva e é normal que a gente morra. Todos iremos passar por isso. A gente não sabe quando, onde e de quê. Isso é um mistério que só Deus vai elucidar no momento certo”, analisa o obstetra.

Certa vez, ele reuniu a própria família para uma conversa incomum: o que cada um queria para o momento da morte. O assunto soou estranho no começo. “Minha mulher disse: ‘eu quero ser cremada’. A gente não sabia, nunca tinha conversado sobre isso”, diz Dr. Marcos Jácome.

Para ele, o maior presente que uma família pode dar a quem ama é saber o que essa pessoa deseja para esse momento, não para apressar nada, mas para que tudo seja feito com respeito e amor quando a hora chegar.

O médico lembrou de um colega africano com quem conviveu durante a formação. Na cultura dele, a morte de um adulto era motivo de celebração: o ciclo havia se completado. Só a morte de uma criança gerava tristeza. “A vida não se concluiu”, dizia o colega. “Isso é cultural. Transformar pessoas desconhecedoras do assunto em conhecedoras leva tempo. Se a gente puder contribuir para que esse tempo seja menor, melhor”, defende Dr. Marcos Jácome. 

Cuidar é um ato de amor

O HUOL é um hospital público federal, terciário, de alta complexidade, 100% SUS. Referência para o Rio Grande do Norte e estados vizinhos. No terceiro andar, nas enfermarias da oncologia, fica o quartel-general da equipe paliativa. Dali, eles se movem por todo o hospital, acolhendo famílias que chegam com medo e, muitas vezes, partem com mais paz.

O paliativismo não é sobre morrer. É sobre viver, até o último momento, com dignidade, com conforto, com os desejos atendidos.

É sobre uma paciente de 44 anos que tomou o sorvete que havia sonhado.

É sobre uma família de nove irmãos que aprendeu, às margens de uma perda anunciada, que amor cura.

É sobre uma menina de 15 anos que pediu para pintar o cabelo de rosa, e que quer ser reconhecida por quem ela é, não pela doença que carrega.

Esse é, no fundo, o desejo de todos nós.

Marcello Benevolo é advogado, jornalista e colabora regularmente com o BCS